Buone notizie per Sara, una donna affetta da una grave forma di osteogenesi imperfetta (una malattia che deforma le ossa e le rende molto fragili e sottili): la donna, originaria di Partina, un piccolo centro in provincia di Arezzo, è infatti diventata madre di Kevin, che oggi ha 21 mesi. Il padre, Robert Jumaa Chea, è originario di Malindi, in Kenya.
A raccontare questa bella storia di ottimismo e di rivincita è la stessa donna, recentemente intervistata dal Corriere della Sera (qui potete trovare l’intervento integrale).
“Già alla nascita avevo molte fratture, tra cui quella del bacino che ha reso una gamba più corta. Negli anni ho subito una quindicina di interventi effettuati a Parigi, dove mi ha curata il professor George Finidori. Il primo intervento importante l’ho fatto quando avevo due anni. Furono infibulate tutte le ossa, tranne l’omero sinistro. Mi furono impiantati dei chiodi telescopici con la duplice funzione di tenere insieme l’osso e, in caso di frattura, di permetterne una migliore guarigione” – racconta la donna, che poi si sofferma sulla lunga serie di terapie.
Terapie e problemi che non hanno permesso al destino di virare in senso troppo negativo. “Ho sempre cercato di non farne un limite invalicabile. So che non potrò mai scalare una montagna e che se devo fare un lungo tragitto devo usare la sedia a rotelle. Ma ho sempre cercato di condurre una vita normale. Ho fatto scelte basate sulla volontà e non sul fisico. Ad esempio, ho frequentato la scuola elementare a Soci come gli altri bambini. Ho sempre avuto voglia di socializzare” – prosegue la donna.
Sara è poi andata a Siena a studiare Scienza della Comunicazione e, nonostante tutti i problemi, ha condotto una vita con le soddisfazioni che desiderava. Compresa, ora, quella di diventare mamma. “Non avevo programmato la mia gravidanza. Essendo portatrice, ho un 50% di possibilità di trasmettere la mia malattia al nascituro. Se avessi deciso di fare un figlio avrei prima fatto tutti i test del caso. Ci avrei pensato molto. Invece, sono rimasta incinta per una casualità” – precisa Sara.
Se volete saperne di più, vi consigliamo di consultare il sito internet dell’Asitoi, l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, di cui fa parte la donna.
