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Malattie Storie di vita

Bimbo con il volto deformato: la drammatica testimonianza della madre

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La sindrome di Treacher-Collins è una malattia piuttosto rara che impedisce al cranio, alle mascelle e al cranio di svilupparsi completamente. La conseguenza è presto detta: il volto del neonato risulta essere orribilmente deformato, e niente può essere fatto per evitare una situazione di grande impatto.

Parliamo oggi di tale sindrome perché la cronaca internazionale si è occupata di Karly Herriott, madre inglese che ha voluto parlare pubblicamente di come sia riuscita a gestire la malattia del figlio appena nato. Nel corso dello scorso mese di febbraio il piccolo è venuto al mondo, e subito ricoverato al Royal Sussex County Hospital e, di qui, al Great Ormond Street Hospital.

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Il primo approccio tra la madre e il figlio non è stato dei migliori. “Era in preda al panico” – ricorda Karly al Mirror, dichiarando di essere rimasta sconvolta, e di non essere riuscita a tenere in braccio il figlio per le prime tre settimane di vita. “E’ successo tutto in fretta. Ho partito con appena tre spinte. Poi ho sentiti i medici e gli infermieri riunirsi e dire qualcosa sull’aspetto di mio figlio e sul fatto che doveva essere subito ricoverato” – ricorda ancora – “Ero sotto choc, non capivo cosa stesse succedendo. Poi una infermiera e venuta da me e mi ha detto che Loui aveva la Sindrome di Treacher-Collins. Non ho collegato subito, ma qualche minuto dopo mi sono ricordato di un documentario che avevo visto su questa malattia e sono sprofondata”.

Per le prime tre settimane è rimasto in un incubatore perché non riusciva a respirare in maniera autonoma. Non riuscivo a sentirlo mio” – ha ancora ricordato la donna, che poi evidenzia come il piccolo abbia dovuto subire una tracheotomia per riuscire a respirare – “A causa di questo intervento lui non può emettere alcun suono. Non riesco a sentirlo piangere o ridere, è orribile. A volte sembra che lui voglia dire qualcosa, ma non viene fuori niente”.

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Anche in futuro il piccolo avrà bisogno di nuovi interventi chirurgici. Ma la madre sembra aver scelto da che parte stare: “Ho già visto molte persone guardare in modo strano il mio piccolo, e l’unico modo per rendere la sua vita più facile è educare queste persone. E ‘il mio bambino e io farei qualsiasi cosa per lui”.