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Storie di vita

27 marzo: vestitevi in giallo per il bimbo in bolla! [FOTO]+[VIDEO]

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Domani, 27 marzo, potete contribuire a sensibilizzare chi vi sta intorno su una rara malattia del sistema immunitario chiamata “bimbo in bolla”. Una malattia che ha colpito anche Seth, un piccolo bambino di 5 anni, oramai “intrappolato” all’interno di una stanza d’ospedale, e che dalla stessa stanza d’ospedale ha lanciato un appello particolarmente colorato.

Ma andiamo con maggiore ordine. Seth è affetto da Immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosina deaminasi (Scid), una rara patologia del sistema immunitario che risulta essere gravemente compromesso al punto che l’organismo non riesce più a difendersi da qualsiasi agente infettivo. Per questo motivo il piccolo Seth è costretto a vivere in un ambiente complessivamente sterile.

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Ad accorgersi della malattia sono stati i pediatri di Seth, che quando aveva 6 mesi è stato colpito da una grave infezione polmonare. A seguito del ricovero ospedaliero, i genitori scoprirono la natura di questa incredibile e drammatica patologia, causata da un gene mutante, dinanzi al quale gli anticorpi di Seth non riescono più a rispondere alle infezioni, lasciandolo dunque vulnerabile a qualasiasi contatto.

Trasferito al Great Ormond Street Hospital di Londra, Seth è quindi stato sottoposto a un trapianto di midollo osseo da un donatore di cellule del cordone ombelicale. Seth è vissuto per ben due anni all’interno di una sorta di “bolla”, una stanza d’ospedale asettica, senza la possibilità di interagire con i suoi coetanei, come invece fanno tutti i suoi giovanissimi compagnetti. Seth non ha mai provato la gioia di giocare in una stanza d’asilo o in un parco.

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“Non ebbe contatti con nessun bambino fino all’età di due anni e mezzo. Avrei voluto portarlo in giro sul passeggino, e coprirlo con la cappottina per la pioggia” – ricorda la madre Leanne, insieme al padre Nik, al Mirror.

Dopo gli interventi subiti in tenerissima età, Seth tornò a casa. Per qualche tempo la fiducia sembrò riguardare la sua famiglia, ma ad ottobre 2014 il sistema immunitario tornò a fare nuovamente le bizze. I medici capirono che, purtroppo, il trapianto doveva essere ripetuto. Dunque, a gennaio di quest’anno, Seth è tornato nella sua bolla, al Newcastle’s Great North Children’s Hospital, dove vive tutt’ora.

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“Se ho anche un leggero raffreddore non posso neanche toccarlo – racconta Leanne – tutto deve essere sterile, persino l’aria nella sua cameretta è filtrata. I suoi giocattoli sono lavati a 60°, così come anche i vestiti di Nik (il papà), e Seth non lascia mai la stanza”. Lo stesso Nik sarà il donatore del prossimo trapianto.

Ad ogni modo, c’è qualcosa che potete fare per il piccolo Seth. Il bimbo ha infatti un debole per il colore giallo, e papà e bimbo hanno dunque voluto coinvolgere tutti in un’impresa di solidarietà. Il 27 marzo, vestitevi di giallo, e date il vostro contributo per sensibilizzare il mondo su questa malattia. Fornirete in tal modo un simbolico segnale di vicinanza a Seth e alla sua famiglia. Pubblicate poi una foto su Facebook, Twitter o Instagram con l’hashtag #wearyellowforseth.

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