La storia della quale vogliamo parlarvi oggi riguarda la piccola Paola, una bimba di 2 anni che da quando aveva 6 mesi combatte con una malattia rarissima che, purtroppo, le lascia poche speranze. Durante un ricovero i medici hanno infatti scoperto che Paola era affetta dalla Gangliosidosi GM1, una patologia degenerativa per cui non c’è alcuna cura attuale in grado di bloccarne l’avanzamento. Il tutto, a patto che la ricerca non faccia progressi record.
Per i motivi di cui sopra i genitori di Paola, Valentina Nigro e Giuseppe Argentiero, hanno lanciato una campagna di raccolta fondi, ed hanno chiesto al governo di intervenire.
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Su Affari Italiani così raccontano i genitori la storia della propria piccola. “Fino a 6 mesi Paola faceva tutto quello che fanno i bambini di quell’età: giocava, andava nel girello, iniziava ad emettere i primi suoni” – racconta Valentina – “Un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava. I medici hanno fatto un’analisi del Dna per vedere di che cosa si trattasse e hanno scoperto che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi GM1. Da lì è iniziata una regressione. Pian piano non è riuscita più a muovere la testa e ad essere sempre più assente“.
La storia prosegue con una serie di visite e, purtroppo, la diagnosi. “All’inizio non abbiamo subito capito cosa comportava questa malattia, anche i medici non sapevano darci delle spiegazioni chiare. Soprattutto su che cosa questa malattia comportava, poi abbiamo fatto delle ricerche e abbiamo conosciuto altre mamme che in passato hanno avuto bambini come Paola” – aggiunge Valentina.
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Purtroppo, come già detto, alla malattia non c’è rimedio. “I medici possono curare le convulsioni, l’abbassamento di ossigeno o la bronchiolite. Tutti i sintomi, ma non possono curare la malattia” – aggiunge Paola, che ricorda come il problema di questa cura sia il fatto che non c’è la fase sperimentale, e che è importante trovare nuovi fondi.
“Bisogna avere tanta forza e non arrendersi mai”, conclude poi la mamma di Paola, che si appella al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.
