Aspettavamo con ansia questa sorellina, Connor aveva un anno e mezzo e poi a dicembre del 2011 è nata Brenna, dopo una gravidanza meravigliosa. Ma la nostra gioia si è spenta subito dopo: in sala parto ho visto il panico tra i medici, non capivo, si è creata una gran confusione e alla fine senza capire c osa stava succedendo hanno trasferito la bimba in un reparto di neonatologia intensiva di un altro ospedale. 
Cosa era quella sorta di copertura che rivestiva il suo corpo, coprendole gli occhi e tutti gli arti, una sorta di placenta spessa che non faceva capire i contorni della bambina. Ricoverata d’urgenza, fu chiaro dopo due giorni che quella copertura non poteva essere rimossa, perché era la sua pelle. Le è stata diagnosticata una malattia cutanea rara e grave chiamata ittiosi Arlecchino: la sua pelle è formata da parti spesse, intervallate con fessure rosse profonde che tirano il suo corpo, impedendogli di crescere: le dita di mani e piedi sono raggrinzite, le palpebre sono spinte dentro e il naso e le orecchie sono modificate da questa sorta di pellicola che le stira il volto.
A sei anni, Brenna ha la dimensione di un bambino di 18 mesi, con pelle profonda-rossastra che scava costantemente. Ha dei capelli molto piccoli perché la sovra-produzione della pelle uccide i suoi follicoli piliferi. E’ una malattia genetica rara e senza cura e per sopravvivere la sua mamma ogni giorno le fa un bagno esfoliante, idrata la sua pelle, le misura la temperatura (la bimba non può neppure sudare). “Fisicamente Brenna è molto diversa da come ce la immaginavamo – dice la mamma – ma siamo così felici che…la bellezza può anche essere diversa”.
