Aspettavamo con ansia questa sorellina, Connor aveva un anno e mezzo e poi a dicembre del 2011 รจ nata Brenna, dopo una gravidanza meravigliosa. Ma la nostra gioia si รจ spenta subito dopo: in sala parto ho visto il panico tra i medici, non capivo, si รจ creata una gran confusione e alla fine senza capire c osa stava succedendo hanno trasferito la bimba in un reparto di neonatologia intensiva di un altro ospedale. 
Cosa era quella sorta di copertura che rivestiva il suo corpo, coprendole gli occhi e tutti gli arti, una sorta di placenta spessa che non faceva capire i contorni della bambina. Ricoverata d’urgenza, fu chiaro dopo due giorni che quella copertura non poteva essere rimossa, perchรฉ era la sua pelle. Le รจย stata diagnosticata una malattia cutanea rara e grave chiamata ittiosi Arlecchino: la sua pelle รจย formata da parti spesse, intervallateย con fessure rosse profonde che tirano il suo corpo, impedendogli di crescere: le dita di mani e piedi sono raggrinzite, le palpebre sono spinte dentro e il naso e le orecchie sono modificate da questa sorta di pellicola che le stira il volto.
A seiย anni, Brenna haย la dimensione di un bambinoย di 18 mesi, con pelle profonda-rossastra che scava costantemente. Ha dei capelli molto piccoli perchรฉ la sovra-produzione della pelle uccide i suoi follicoli piliferi. E’ una malattia genetica rara e senza cura e per sopravvivere la sua mamma ogni giorno le fa un bagno esfoliante, idrata la sua pelle, le misura la temperatura (la bimba non puรฒ neppure sudare). “Fisicamente Brenna รจ molto diversa da come ce la immaginavamo – dice la mamma – ย ma siamo cosรฌ felici che…la bellezza puรฒ anche essere diversa”.
