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Storie di vita

Alex, il bambino “invisibile” che non tollera la luce del sole. Quella rara malattia e una vita impossibile

 

Alex Gentile ha un desiderio molto semplice: ha 8 anni e vorrebbe correre con i suoi amici al parco, giocare con loro, vedere i colori. Invece i raggi del sole gli hanno già tolto la vista ad un occhio, rischiano di ulcerargli la pelle, l’ unico bambino italiano su 12 in tutto il mondo affetto da una malattia rara. Di cosa si tratta e quali sono i sintomi.
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Si tratta di una malattia così rara che ci sono solo 12 casi diagnosticati in tutto il mondo. Alex è il più piccolo, il più grande ha 33 anni. Patrizia, la madre di Alex, lo controlla costantemente: “Quando la temperatura del corpo si alza, Alex rischia la vita,  basta un momento di negligenza, un ritardo, e Alex muore.”. Qualche giorno dopo aver dato alla luce Alex, il suo secondo figlio, Patrizia si è accorta che qualcosa non andava. La malattia, cutanea ma multisistemica, si è manifestata poco dopo la nascita: “Alex era intollerante alla luce e al calore: non sudava, ma piangeva disperatamente quando lo coprivamo”, racconta la mamma. “Poi, ad ogni pasto, sono iniziate le coliti ulcerose, a soli due mesi la prima polmonite e continue infezioni respiratorie. La fotofobia, inoltre, nel corso del tempo gli ha causato delle ulcere alla cornea, e purtroppo ha già perso la vista da un occhio”. Era un bambino bollente.

I sintomi contrastanti hanno confuso anche i medici. Finché, dopo tre anni di visite in ospedale e di ricerche in Internet di Patrizia, ad Alex è stato diagnosticato il XLPDR. Infine è stato diagnosticato all’età di 3 anni.

Il disturbo è stato caratterizzato nel 1981 e colpisce in gran parte maschi. Alex ha una cornea ulcerata e soffre fotofobia, significa che è incredibilmente sensibile alla luce e che ha un effetto doloroso e accecante su di lui.  Il corpo di Alex manca anche la capacità di regolare la sua temperatura, non suda, non ha lacrime né una salivazione normale. “Non esiste una terapia, al momento: solo colliri, creme per il corpo, antibiotici per le infezioni e il monitoraggio della temperatura interna ed esterna”, ha detto Patrizia. Ma a dispetto di tutti gli ostacoli che questa famiglia incontra ogni giorno, Alex frequenta la scuola, seguito da un insegnante di sostegno e di un terapista degli occhi, e cerca di vivere la sua vita come qualsiasi altro ragazzino della sua età.

La storia di Alex è parte del progetto del fotografo Luca Catalano Gonzaga, “Hopeful, ‘One of a Kind'”.