Storie di vita

Morire di Sma a 18 mesi: in chiesa il suono di una ninna nanna e 18 palloncini bianchi lanciati verso il cielo

 

Sono entrati nel duomo di Vicenza gremito di folla. Ad accompagnarla la canzone “Una su un milione” di Alex Britti che la mamma le cantava come ninna-nanna e un lancio verso il cielo di 18 palloncini bianchi, uno per ogni mese della sua  permanenza qui, con la sua mamma e il suo papà. Perché Anita, una bimba di Vicenza è nata affetta da una malattia cronica e degenerativa che l’ha portato via in poco tempo.  Fin dalla nascita, un malattia che colpisce un neonato ogni 10mila: la Sma, Atrofia Muscolare Spinale che impedisce ai nervi di mandare impulsi ai muscoli più vicino al tronco: respirare, deglutire, muovere le gambe diventa impossibile.

(Continua dopo la foto)

anita

 

I medici curanti avevano diagnosticato per la piccola un anno di vita, che si è prolungata di 6 mesi grazie all’amore profuso dalla mamma Elena Lanaro di 27 anni e del papà Diego Leodari di 33. Consapevoli della gravità della malattia i genitori hanno preferito tenere a casa la loro Anita per curarla, coccolarla e stare assieme fino al suo ultimo giorno di vita. Nell’omelia del funerale il parroco don Giuseppe Tassoni ha espresso parole di affetto e stima nei confronti dei genitori che nella consapevolezza della breve vita della loro figlia sono riusciti a resistere al dolore e con l’amore profuso a dare un senso alla loro vita. 

anita2

La campagna di ricerca sulla Sma, malattia genetica che colpisce le cellule nervose del midollo spinale, ha trovato da pochi giorni un testimonial di grido: Checco Zalone che appoggia l’associazione Famiglie Sma onlus che ha sede a Roma in via Magliani 82. Info: 02.56568312, 345.2599975.