Qualche giorno fa, grazie a una ospitata a Sanremo 2015, l’Italia si è potuta rendere conto di quanto possano essere incredibili le malattie rare potenzialmente in grado di colpire le persone più giovani. E, con l’occasione, l’Italia ha anche conosciuto la straordinaria forza di vivere di Sammy Basso, un ragazzo di soli 19 anni, che vive vicino a Venezia ed è affetto da una malattia rara chiamata progeria, o sindrome di Hutchinson – Gilford. Ma di cosa si tratta?
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Sostanzialmente, la patologia lascia nel fisico tutti i segni di un invecchiamento precoce. Una malattia che i genitori del bimbo non hanno scoperto alla nascita, nel 1995, ma qualche anno più tardi, quando il bambino – che sembrava essere “normale” – manifestava significative difformità rispetto ai parametri di crescita ordinaria.
Fu con quell’occasione che ai genitori, Laura e Amerigo, fu indicato che il proprio piccolo era affetto da una malattia rara: un evento drammatico, che li ha spinti a fondare un sito internet dedicato alla patologia (progeriaitalia.org), e che li ha altresì spinti a cominciare a informarsi per individuare una cura per il proprio figlio.
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Purtroppo, la loro ricerca cadde nel vuoto. I due scoprirono infatti che non esiste alcuna cura per la progeria e che, addirittura, in Italia non è contemplata come sindrome. Nessun altro caso era attualmente in corso, né altre sperimentazioni. Pertanto, Laura e Amerigo portarono Sammy negli Stati Uniti, dove ebbero l’opportunità di conoscere altri bambini affetti dalla stessa sindrome, medici esperti e sperimentazioni ai quali Sammy si sottopose.
Il viaggio negli Stati Uniti fu in realtà anche un’altra occasione. Quella di viaggiare per un Paese, e per sconfinati paesaggi, che il giovane aveva iniziato ad apprezzare. Ecco pertanto che dopo il diploma Sammy scelse di intraprendere tale viaggio, toccando i luoghi più tipici degli Stati Uniti, come il Gran Canyon, e compiendo un itinerario diventato un vero e proprio documentario in programma su NatGeo.
Sammy è inoltre stato ospitato in diverse occasioni. Qualche giorno fa si è trovato su Radio Deejay, dove ha avuto modo di raccontare di persona parte della sua vita e della sua meravigliosa esperienza, e da dove aveva anche avuto modo di fare gli auguri a Papa Francesco.
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“La nostra vita è molto cambiata: è stata segnata da momenti difficili, da incertezze, da paure, ma anche da speranze e da tante gioie; gioie che nascono nel vedere Sammy andare avanti con coraggio, tenacia e saggezza, giorno dopo giorno, esame dopo esame. Oggi noi genitori viviamo serenamente, perché Sammy è tranquillo e sereno, lui ci dà la forza di affrontare con entusiasmo tutto ciò che la vita ci offre, di guardare verso il futuro, senza nasconderci, di impegnarci per rendere la vita di Sammy e quella degli altri bambini come lui, semplicemente meravigliosa” – hanno raccontato i genitori sul sito progeriaitalia.org.
Una grandissima lezione di vita, un vero e proprio invito a non abbattersi mai. Di seguito, il video che ha visto Sammy protagonista all’ultima edizione di Sanremo.
