Storie di vita

La pelle di questo bimbo si copre di bolle che poi lasciano l’epidermide come una ustione. La storia di Felice, un bambino farfalla volato in America in cerca di una cura

 

Questa è la storia di Felice, un bimbo che con quel nome qualcuno deve avergli voluto dare un segno. Un bambino farfalla, di quei bimbi con la pelle che all’improvviso in varie parti del corpo si riempie di bolle che lasciano l’epidermide scoperta, come dopo un’ustione di terzo grado. Solitamente i bimbi con malattie rare hanno la fortuna di avere dei genitori coraggiosissimi, o che lo diventano in poco tempo. E così Felice da qualche giorno è in America, con la sua famiglia per cercare di guarire.

(Continua dopo la foto)

 

guastamacchia1

L’epidermolisi bollosa solo in Italia colpisce 1.500 persone e non ha una vera e propria cura. Una malattia impietosa che il piccolo Felice Guastamacchia conosce bene. Dopo le diagnosi degli ospedali ‘Casa Sollievo della sofferenza’ di San Giovanni Rotondo e ‘Bambino Gesù’ di Roma, la famiglia di Felice, ha individuato in Minnesota l’unico centro al mondo in cui si è avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in modo innovativo.Lo scorso novembre è, dunque, partita la campagna ‘Help4Felice #neverstopdreaming’ e la raccolta fondi per finanziare il percorso di terapia sperimentale necessario a fronteggiare la malattia. La gara di solidarietà sta coinvolgendo persone da tutta la Puglia che, con circa 5.000 donazioni, hanno consentito di raccogliere in tre mesi oltre 230.000 euro, sufficienti per affrontare nelle scorse settimane il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa, Jakub Tolar, e avviare il percorso sperimentale.

felice-2

felice3

La speranza? In queste settimane si sta tentando di procedere al trapianto del midollo osseo manipolato geneticamente, al fine di correggere il difetto genetico, attenuando di molto gli effetti della malattia.