Storie di vita

“I miei figli, nati con quel buchino nel palato”. La mamma di Andrea e Chiara racconta la loro vita difficile

 

Si chiama sindrome di Pierre Robin (SPR) e, insieme alla labioschisi, è una malformazione al volto o al palato che colpisce un bambino ogni tre minuti. Com’è successo ad Andrea e Chiara. “Il giorno del parto abbiamo pianto a lungo, anche Chiara, la nostra seconda figlia, è nata con quel buchino sul palato, proprio come suo fratello Andrea”. A parlare è Alessandra, milanese, madre di due bambini nati entrambi con la palatoschisi.

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buco palato1Non solo un problema estetico, ma una grave patologia che, per esempio, alla nascita, impedisce ai neonati di essere allattati al seno o, ancora peggio, di potersi alimentare. Nel mondo ogni tre minuti nasce un bambino colpito da questa problematica.

“Anche io sono nato con questa patologia – racconta Paolo, papà di Andrea e Chiara – di cui si sapeva molto poco. Ho un ricordo vago di quando a due anni fui operato per chiudere quel buchino nel palato. All’epoca, dicono, fu fatto il meglio”.

Durante tutta la gravidanza Paolo e sua moglie Alessandra hanno eseguito analisi su analisi per scongiurare il peggio. Si erano rivolti a un genetista e sapevano che c’era una buona percentuale di possibilità che il loro primo figlio nascesse con il palato diviso a metà, ma dagli esami svolti non si poteva averne la certezza.

Fino a quando il piccolo Andrea è nato e le loro paure sono state confermate. “Subito dopo il parto, Andrea è stato ricoverato in terapia intensiva per una settimana. A un mese di vita gli è stato applicato un palatino mobile per evitare che rigurgitasse il latte”. Grazie alla collaborazione con l’équipe della Smile House dell’ospedale San Paolo di Milano, all’età di un anno Andrea è stato operato definitivamente.

“Da quel momento abbiamo iniziato a seguire controlli soprattutto per risolvere i problemi fonetici, legati in gran parte ai movimenti del mento. Un esercizio che faceva sempre era quello di leccare il gelato per imparare a muovere la parte inferiore del viso e riuscire così anche pronunciare con chiarezza tutte le parole”.

Le complicazioni causate da questa malformazione variano dalle difficoltà meccaniche di movimento della bocca fino ad arrivare a problematiche a livello cardiaco, che fortunatamente Andrea non ha dovuto affrontare.

“Anche suo padre ha avuto la stessa patologia, ne abbiamo parlato con nostro figlio per evitare che vivesse male la sua condizione e ci siamo riusciti. Andrea oggi è un bambino felice. Del primo anno di vita non ricorda nulla. Per lui è stato diverso vivere nuovamente la malattia con la sua sorellina Chiara”.

buco palato2La secondogenita di Paolo e sua moglie, nata con la stessa sindrome. “Appena è uscita dalla pancia – racconta Alessandra – Chiara ha messo la lingua nel buchino presente nel suo palato e non riusciva più a respirare. E’ stata subito intubata ed è rimasta in terapia intensiva per un mese”.

Quello che doveva essere un indescrivibile momento di gioia si è trasformato in dolore e paura. “La nascita di Chiara l’ho vissuta con le lacrime agli occhi perché non potevo vederla, non potevo stare accanto a mia figlia. I medici parlavano di interventi invasivi con rischio di tracheotomia. Il mondo ci è crollato addosso”.

Anche per Chiara è stato fondamentale l’intervento in collaborazione con la Smile House. “Abbiamo avuto la forza di prendere decisioni difficili: Chiara è stata spostata all’ospedale San Paolo e nell’arco di una settimana è stata sottoposta alla prima operazione”. Nei giorni successivi Chiara ha iniziato a respirare autonomamente e dopo tre settimane poteva nutrirsi con il biberon. Oggi Andrea, 8 anni, e sua sorella Chiara, 4 anni, per fortuna possono condurre una vita pressoché normale, nonostante i controlli medici. Sono felici e possono ridere di gusto, come ogni bambino merita.