Storie di vita

Ha appena vinto la sua prima medaglia nel saggio di ginnastica di prima elementare: la triste storia di Brenna, la bimba “corallo” che non perde il sorriso

 

Aspettavamo con ansia questa sorellina, Connor aveva un anno e mezzo e poi a dicembre del 2011 è nata Brenna, dopo una gravidanza meravigliosa. Ma la nostra gioia si è spenta subito dopo: in sala parto ho visto il panico tra i medici, non capivo, si è creata una gran confusione e alla fine senza capire c osa stava succedendo hanno trasferito la bimba in un reparto di neonatologia intensiva di un altro ospedale. 18580293_277299889346458_4701558106016972800_n1Cosa era quella sorta di copertura che rivestiva il suo corpo, coprendole gli occhi e tutti gli arti, una sorta di placenta spessa che non faceva capire i contorni della bambina. Ricoverata d’urgenza, fu chiaro dopo due giorni che quella copertura non poteva essere rimossa, perché era la sua pelle. Le è stata diagnosticata una malattia cutanea rara e grave chiamata ittiosi Arlecchino: la sua pelle è formata da parti spesse, intervallate con fessure rosse profonde che tirano il suo corpo, impedendogli di crescere: le dita di mani e piedi sono raggrinzite, le palpebre sono spinte dentro e il naso e le orecchie sono modificate da questa sorta di pellicola che le stira il volto.

 

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brenda2A sei anni, Brenna ha la dimensione di un bambino di 18 mesi, con pelle profonda-rossastra che scava costantemente. Ha dei capelli molto piccoli perché la sovra-produzione della pelle uccide i suoi follicoli piliferi. E’ una malattia genetica rara e senza cura e per sopravvivere la sua mamma ogni giorno le fa un bagno esfoliante, idrata la sua pelle, le misura la temperatura (la bimba non può neppure sudare). “Fisicamente Brenna è molto diversa da come ce la immaginavamo – dice la mamma –  ma siamo così felici che…la bellezza può anche essere diversa”.